الصلب المشقوق

الصلب المشقوق - السنسنة المشقوقة - الظهر المشقوق، اسم ومصطلح جديد بدأنا نسمع به بشكل متكرر في الآونة الأخيرة، وهو عيب خلقي نتيجة وجود فتق في العمود الفقري، فبعد القضاء على شلل الأطفال من خلال حملات التطعيم، أصبح الصلب المشقوق هو السبب الرئيسي لمن نراهم من الأطفال الذين يستخدمون الكراسي المتحركة، والذين نراهم يمرحون ويلعبون في الأسواق والمنتزهات، فالمشكلة الرئيسة لدى هؤلاء الأطفال هو شلل الجزء السفلي من الجسم ولكنهم طبيعيون في قدراتهم الفكرية، قادرون على التعلم والحياة الطبيعية.
الصلب المشقوق ليس حالة أو مرض جديد، ولكن عدم وجود الرعاية الكافية وعدم وجود الوعي الكافي بحالتهم يجعلهم يتوفون في عمر مبكر .

* ما هو الصلب المشقوق؟

الصلب هو الظهر أو عظام العمود الفقري «بين الصلب والترائب»، والمشقوق أي المنفتح، وهو ما يعني وجود فتحة في عظام العمود الفقري، وتحدث خلال الشهر الأول للحمل. وانكشاف الحبل الشوكي يجعله معرضاً للتلف، هذا التلف في الحبل الشوكي يؤثر على الأعصاب المتصلة به وخصوصاً في المنطقة المكشوفة منه، ويجعل توصيلها للإشارات العصبية منعدماً، أو يؤثر على الأعضاء التي تغذيها، وبالتالي يكون الاتصال بين هذه الأعضاء والدماغ غير متواصل.

* هل لدينا أعداد كبيرة من هذه الإعاقة؟
الحالة ليست نادرة، ففي كل ألف مولود هناك طفل مصاب بالصلب المشقوق، واذا علمنا أن المواليد في المملكة في العام الماضي نصف مليون تقريباً، فهناك تقريباً 500 طفل تمت ولادتهم مصابين بالصلب المشقوق، ويمكن إنقاص هذا العدد إلى أكثر من النصف بتناول حمض الفوليك قبل الحمل لجميع النساء المتزوجات.

* كيف يحدث الصلب المشقوق؟
يحدث الصلب المشقوق نتيجة عدم انغلاق الأنبوبة العصبية، وعدم انغلاق قوس الفقرة، وذلك يحدث بين الأسبوع الثالث والرابع من الحمل (قبل أن تكتشف المرأة حملها)، وحدوث هذا الخلل مبكراً يجعل علاجها صعباً.
* الأسباب؟
الأسباب غير معروفة، ولكن الدراسات والبحوث أظهرت عدداً من المسببات التي تزيد من احتمالية حدوث الحالة، ومنها:
* نقص حمض الفوليك.
* التعرض للأشعة.
* الأدوية وخاصة مضادات التشنج.
* الوراثة.

وقد أثبتت الدراسات أن استخدام حمض الفوليك يقلل من الإصابة بالصلب المشقوق، وحيث إن المرأة لا تكتشف حملها إلا بعد حدوث الإصابة (بعد نهاية الشهر الأول)، فأخذ حمض الفوليك لا يمكنه علاج ما حدث، لذلك ينصح باستخدام حمض الفوليك 400 مايكروجرام لجميع النساء في مرحلة الخصوبة وقبل الحمل بعدة أشهر، وأمّا من كان لديها طفل مصاب ، فينصح لها باستخدام جرعة عالية من حمض الفوليك 4مجم يومياً قبل الحمل بشهرين بالإضافة إلى الأغذية الغنية بحمض الفوليك.
* مكان الإصابة، وحجمها؟
تكون الإصابة في أي منطقة في العمود الفقري، ويختلف حجم الإصابة وشكلها، فقد تكون صغيره وفي فقرة واحدة، أو كبيرة وفي عدة فقرات، وبحسب مكان الإصابة ونوعها تختلف التأثيرات أو حجم الإعاقة.

* أنواع للصلب المشقوق؟
هناك عدة أشكال ظاهرية للصلب المشقوق، ولكنها لا تعني أن الأعراض متشابهة، ومنها:
* الصلب المشقوق المستتر Spina bifida occulta
* التورم السحائي Meningocele
* التورم النخاع السحائي Myelomeningocele
لوحظ أن نسبة تصل لخمسة في المائة من الناس يوجد لديهم عدم انغلاق لإحدى الفقرات، وبدون وجود أي أعراض مرضية.

* ما هو مقدار الاصابة؟
في أغلب الحالات لا يستطيع الطبيب الجزم بمقدار الإصابة ، فيعطي أشد الاحتمالات، لكي يكون لدى الوالدين أسوأ الافتراضات، مع العلم أن التأثيرات على الأعصاب تكون متباينة، فقد تكون الحالة خفيفة بشلل جزء من الأطراف مع سلس البول، أو لدرجة كبيرة حيث يكون هناك شلل وعيوب خلقية في الأطراف مع مشاكل في الجهاز البولي والهضمي وقد تكون مصحوبة بالتخلف الفكري والاستسقاء الدماغي.

* الأعراض المرضية؟
- تختلف الأعراض المرضية من طفل لآخر، حسب درجة إصابة الأعصاب وليس النوع، ولا يمكن للطبيب المعالج تحديد درجة تلك الأعراض، ومنها:
* ضعف وشلل الطرف السفلي.
* المثانة العصبية والفشل الكلوي.
* الإمساك وعدم التحكم في البراز.
* الحساسية من المطاط.
* المشاكل النفسية.
* الاستسقاء الدماغي.

* ما هي المشكلة الرئيسية؟
دائماً ما يكون تركيز الوالدين على ضعف وشلل الطرف السفلي، ولكن الحقيقة أن هؤلاء الأطفال يمكن أن يصيبهم الفشل الكلوي إذا لم تتم الوقاية من خلال القسطرة البولية المتكررة.

* هل يمكن للمصابين الزواج؟
في أغلب الحالات ليس هناك مشكلة في الزواج والإنجاب.

* ماذا يحتاج المصاب؟
هذه الحالات تحتاج لمتابعة طبية مستمرة، وهو ما يسبب إجهاداً لوالدي الطفل، لذلك تم إنشاء العيادة المشتركة للصلب المشقوق في بعض المستشفيات، ولكنها قليلة، نتمنى أن تعم جميع المستشفيات في المملكة.

* ماذا تحتاج عائلة الطفل المصاب؟
قد يقوم الطبيب بعلاج الحالة المرضية، ولكن الطفل وعائلته يحتاجون للدعم من المجتمع، يحتاجون لمنزلق للكرسي المتحرك في الأسواق والحدائق، إلى مدرسة مجهزة بدورة مياه ومنزلقات، إلى نضرة حب واحترام وليس شفقة!!

المجموعة السعودية لدعم مرضى الصلب المشقوق

الرياض

جزاك الله خير
ونفع بك

لا انسى تلك الفتاه

التي رأتها عيني لاول حاله من ذوي الصلب المشقوق

عندما بدأت اذهب للتدريب الميداني

ورأيت تلك الفتاة الصغيره الذي كان يندفع من ضهرها كيس كبير

وفيه الاعصاب مكشوفه

اطلب من الله العفو والعافيه

وشفاء كل مصاب به وابعده الله عن اطفالنا جميعا

كل الشكر لجهودك

مديرنا

فارس الكلمه

على توضيح هذا المرض

بارك الله بك

تحياتي لك ..

» 500 طفل سنويا يعانون مرض الصلب المشقوق
» إصابة 500 طفل بمرض الصلب المشقوق سنوياً
» التغذية المبكرة بالطعام الصلب للرضع تعرضهم للمخاطر
» العيادة المشتركة للصلب المشقوق.. نموذج التأهيل الطبي للمعوقين