أطفال متلازمة داون نخاف منهم أم عليهم

الجبيل الصناعية – مفلح السبيعي

المدير الفني لجمعية ( إرداة ) : يجب دمج أطفال متلازمة داون مع الأطفال العاديين في المدارس .

مستشار جمعية (إرداة ) :وضعنا خطه إستراتيجية شاملة لمواجهة مشكلة الإعاقة في مدينة الجبيل حتى عام 2020 م .

مديرة مركز متلازمة داون بالجبيل : قادرون على تقديم خدماتنا التدريبية والتعليمية للطفل منذ الولادة .

إخصائية إجتماعية : لا وظائف تناسب قدراتهم .

مقدمة

وصف الطبيب الانجليزي لانج دون داون ( Lanng don Down ) أطفالاً يولدون
بملامح مميزة أهمها الأعين الضيقة ذات الاتجاه العرضي ، والرأس المستدير
الصغير الحجم نسبياً ، والأيدي القصيرة ، وقصر القامة ، وبعض الملامح
الخاصة .

وتعتبر هذه الحالة من أكثر الحالات شيوعاً من بين حالات الإعاقة العقلية حيث تمثل نسبة ( 10 % ) من حالات الإعاقة العقلية .

ويبلغ عدد حالات متلازمة داون في المملكة العربية السعودية 15.000حالة (
حالة لكل 800 ولادة مع عدم وجود أحصاءات دقيقة ) وهؤلاء الاشخاص بحاجة
لتأهليلهم وتحويلهم لعناصر فعالة في المجتمع ويجب على المجتمع أن يقبلهم
كشركاء في النجاح .

فطفل متلازمة داون يكون كأي طفل عادي له نفس احتياجاته الجسمية والنفسية ،
ولربما كان أكثر . فضلاً عن الاحتياجات العاطفية كالحب المتبادل بينه وبين
والديه وأقرانه وجميع المحيطين به بل المجتمع بأكمله، وينبغي أن نعرف
قدراته ونسعى الى تنيتمها وتطويرها .

وتؤكد الدراسات المستفيضة لأطفال متلازمة داون أن استيعابهم وقدراتهم أكثر
بكثير مما كان يعتقد في الماضي ، لكن غالبيتهم لايستطيعون التوصل إلى قدرات
الطفل العادي .

فجوّ العائلة الدافئ المفعم بالحنان له تأثير كبير في نموّه العقلي والنفسي
وكذلك النظرة التي يتلاقها من المجتمع متمثلة بالاسرة والاصدقاء والحي يجب
أن لا ترتكز على العطف والشفقة ومن أجل ذلك كان هذا التحقيق:

حيمور:

يعرف محمود حيمور المدير الفني لجمعية ( ارادة ) حالة داون فيقول:"يجب على
كل أفراد المجتمع بجميع دوائرهم أن لا يتعاملوا مع هذه الفئة من الأفراد
ذوي الاحتياجات الخاصة على أنهم أفراد معاقون أي أنهم غير قادرين على تحقيق
التفاعل المثمر مع المجتمع أسوة بأندادهم بل أن هذه النظرة السلبية عن
امكانيات الإفراد ذوي الاحتياجات الخاصة ومنهم حالات متلازمة داون تغيرت في
معظم المجتمعات المتقدمة التي وفرت لأبنائها كل فرص التطور والتقدم بدأ من
مرحلة التدخل المبكر وانتهاء بمرحلة التأهيل والتشغيل المهني وعندما شاهد
المجتمع انجازات هؤلاء الأفراد في الأماكن التي وظفوا بها تغيرت انطباعاتهم
السلبية عنهم وقد وصل هؤلاء الأفراد إلى مستويات من التعلم الأكاديمي
التأسيسي الذي يمكنهم من تحقيق تكيف مقبول ومن الاستقلالية المهنية التي
تمكنهم من الاعتماد على أنفسهم مع بعض الأشراف والدعم البسيط الذي يقدم لهم
بين الحين والآخر".

وأضاف:"لا بد أيضا من تقديم الخدمات التأهيلية التي تتصف بالشمولية والتي
تقدم وفق أحدث الطرق التأهيلية والتربوية والتي تبدأ من برامج التدخل
المبكر الطبي والتأهيلي والتربوي وانتهاء بالتأهيل والتشغيل المهني".

وزاد:"كما أن المؤسسات التأهيلية والتربوية يجب أن تعمل على إشراك الأسرة
والمجتمع المحلي في إدارة وتنفيذ البرامج التأهيلية الخاصة بذوي الاحتياجات
الخاصة ويقع على عاتق هذه المراكز القيام بالدور التثقيفي لأبناء المجتمع
حول كيفية التعامل مع فئات التربية الخاصة وتغيير انطباعاتهم السلبية عن
إمكانية هذه الفئات من الافراد".

وأردف "لقد خطت الجمعية الخيرية لذوي الاحتياجات الخاصة بالجبيل الصناعية
ممثلة بمركزها الأول الخاص بحالات متلازمة داون دورا رياديا في تحقيق تغيير
ملموس في توجهات المجتمع بدأ من مجتمع الطفل نفسه وهي أسرته التي يستمد
منها الطفل تطوره ونموه ومن ثم المجتمع بدوائره المختلفة الأخرى وخصوصا
المؤسسات التربوية والتعليمية الموجودة في مدينة الجبيل الصناعية ، وفيما
يلي نوجز أهم ملامح هذا الدور :

- تقديم الخدمات التأهيلية المبكرة من لحظة الولادة أو الشهور الأولى من
عمر الطفل تحقيقا لأحد أبعاد مبدأ الشمولية للفئات العمرية التي يجب أن
تغطيها برامج ذوي الاحتياجات الخاصة لذا أصبح برنامج التدخل المبكر من أهم
البرامج الفاعلة في المركز والذي يشرف على تقديم خدماته نخبة من ذوي الخبرة
والاختصاص والذي يستهدف تأهيل الطفل وإلام معا كمنفذه للبرنامج.

- تفعيل برامج إرشاد وتأهيل الأسر وذلك من خلال المحاضرات الإرشادية
الفردية والجمعية والتي تقدم للآباء والأمهات والتي تستهدف إتاحة فرص
التطور للطفل في كل البيئات التي يجب تفعيل تواصله معها من قبل الأسرة

- تفعيل برامج الدمج لذوي الاحتياجات الخاصة حيث تم دمج عدد من فتيات
المركز في المؤسسات التربوية العادية بنجاح كبير والحمد لله وتم تفعيل
برامج الدمج بإعداد الخطط الفنية له ودليل إرشادي لإدارته فنيا لمثل هذه
الحالات وذلك لتفعيله في مدارس الذكور بإدارة مشتركة بين الجمعية وإدارة
التربية الخاصة في الهيئة الملكية .

- وعلى صعيد المجتمع نظم المركز العديد من الدورات والمحاضرات التي استهدفت
توعية المجتمع بذوي الاحتياجات الخاصة والتي عقدت في المستشفيات والمؤسسات
التعليمية والجلسات التثقيفية لرؤساء ومديري الشركات.

- كما نظم المركز العديد من النشاطات الاجتماعية والترفيهية والتي كانت
تعقد بمناسبات متعدده والتي من أهمها اليوم العالمي لحالات متلازمة داون
والذي يعقد من كافة المراكز على مستوى عالمي وقد شاركنا في تنظيم هذا
التجمع الذي دعيت له كل مؤسسات التربية الخاصة على مستوى المنطقة الشرقية
وقد كان مركزنا المشارك الوحيد الممثل للمملكة من المؤسسات والمراكز
العالمية .

عزالدين:

أوضح لـ ( خبر ) أحمد عزالدين مستشار جمعية ( إرادة )أن أهم ما تم انجازه
من دراسات تختص بهذه الفئة هي الدراسة التي قدمت من خلال مركز متلازمه داون
بالجبيل الصناعية والتي بحثت واقع خدمات التربية الخاصة في مدينة الجبيل
الصناعية والتي تمخضت عن وضع خطه إستراتيجية شاملة لمواجهة مشكلة الإعاقة
في مدينة الجبيل حتى عام 2020 م .

وعن مستقبل إدارة العملية التأهيلية لحالات متلازمه داون يضيف عز
الدين:"لقد تشرفنا قبل أشهر قليلة بحضور الأمير محمد بن فهد يحفظه الله
لحفل إشهار الجمعية الخيرية لذوي الاحتياجات الخاصة بالجبيل الصناعية و
تدشين المشروع الخيري الداعم لها ، وها قد بدأت الانطلاقة على بركة الله
سبحانه وتعالى لتحقيق خطه شمولية للوقاية من الإعاقة تنفذ حتى عام 2020 م
سيتم خلالها إن شاء الله خدمة كافة فئات الإعاقة من خلال مراكز متخصصة
وتشرف هذه المراكز على تفعيل وإدارة برامج الدمج بشكل مشترك مع إدارة
التعليم الخاص في الهيئة الملكية وافتتاح مركز متخصص للكشف والتشخيص المبكر
ومشاريع أخرى داعمة لمجهود التنمية البشرية في مدينة الجبيل الصناعية".

الدبيكل:

من جهتها أوضحت خلود عبدالكريم الدبيكل مديرة مركز الجبيل لمتلازمة داون أن
المركز يقدم عدة برامج تربوية و تعليمية تساهم بشكل فاعل و سريع في تحقيق
الأهداف المرجوة و هي:-

- برنامج التدخل المبكر و يعنى بالشريحة العمرية من الولادة حتى سن أربع
سنوات و هو برنامج تعليمي تدريبي لذوي متلازمة داون ويقدم الأخصائيون فيه
للوالدين النصائح و الإرشاد.

- برنامج التعليم في مرحلة الروضة و يعنى بالشريحة العمرية ما بين 4-9
سنوات و يهدف إلى التدريب على المهارات الاستقلالية و مهارات الاستعداد
المدرسي.

- برنامج مرحلة المدرسة و يعنى هذا البرنامج بالشريحة العمرية ما بين 9-14
سنة و هنا يتم فصل البنات عن الأولاد و يقوم هذا القسم الخدمات التربوية و
التعليمية و التدريبية لتعليم المهارات الأساسية مثل القراءة، و الكتابة، و
الحساب بأسلوب يلائم قدراتهم.

- برنامج الدمج المدرسي و هو على مستوى الروضة حيث تم دمج 11 طفل من المركز للروضة العادية.

- برنامج الدمج المدرسي على مستوى المدرسة حيث تم دمج ستة طالبات متلازمة داون في إحدى المدارس العامة.

- برنامج التهيئة المهنية للفتيات و هو برنامج للتدريب المنزلي لفتيات
متلازمة داون و ذلك لإكسابهم المهارات الضرورية للاعتماد على أنفسهم.

- برنامج الأنشطة الرياضية و يهدف إلى تنمية و رفع مستوى الأداء البدني
بإكسابهم مهارات التفاهم و التعامل و القبول مع الآخرين و هذا جانب هام
لتوفير الإحساس بقيمة الذات و احترام الفرد.

- برنامج الخدمات الأهلية المساندة و يتضمن تقديم خدمات أساسية تمكن
الأطفال ذوي متلازمة داون من الاستفادة من برنامج التربية الخاصة، وهي
خدمات العلاج الوظيفي، العلاج النطقي، الطب النفسي، طب الأسنان؛ حيث ترتبط
هذه الخدمات مع بعضها البعض كما تشمل على وحدة التقييم و التشخيص.

- برنامج تدريب و تثقيف الأسرة و ذلك من خلال عقد ملتقيات تدريبية للأمهات و الآباء.

- برنامج الإرشاد الأسري و يقدم البرنامج خدمات للأسرة من خلال جلسات
منتظمة للوالدين و ذلك لتعديل التوجهات السلبية و الانطباعات السلبية لدى
الأسرة و المجتمع.

وأَضافت ما ذكر أعلاه هي مرحلة مهمة لإعداد الطفل للمرحلة الهامة و ذلك
بدمجه في المجتمع بداية في المدارس العادية ولا بد أن أسجل هنا شكري و
تقديري للأخوات مسئولات و معلمات في المدارس التي لديها أقسام ذوي
الاحتياجات الخاصة و مع ذلك أرى أن هذه الأقسام في المدارس العامة لا ترتقي
إلى طموحاتنا حيث لا زالت تعتمد على الاجتهادات الفردية بدون أي إعداد
علمي من الجهات الحكومية ذات الاختصاص و الاكتفاء بأقل قدر ممكن من المناهج
التي أكل الدهر عليها.

إننا لا نرى أي متابعة لدور الأقسام المختصة في المدارس العامة… لا نرى أي
تطوير للمناهج… لا نرى أي تطوير للأخوات القائمات على هذه الأقسام، و أهم
من ذلك كله غياب التهيئة النفسية لطلاب و طالبات الاحتياجات الخاصة و
الطلاب الأسوياء؛ فلا بد من نشر الوعي على كافة المستويات ابتداء من مديرات
المدارس و الإداريات ، و المعلمات، و الطلاب الأسوياء لتدريبهم، و تعليمهم
الطرق المثلى للتعامل مع ذوي الاحتياجات الخاصة.

لا شك أن التعامل الأمثل مع ذوي الاحتياجات الخاصة هو مسؤولية كافة فئات المجتمع و خصوصا أن ديننا الحنيف يحثنا على ذلك.

لا زال هناك غياب لتهيئة البيئة الدراسية المثلى للطرفين الأسوياء مع ذوي
الاحتياجات الخاصة قبل ضم الاحتياجات الخاصة في المدارس، و تدريب الكادر
العلمي القائم على هذه المدارس من إداريات و معلمات و من ثم الطالبات و
أيضا أولياء الأمور.

لا بد أن هناك تجارب ناجحة في إحدى المدن أو المدارس.. فلماذا لا تقوم
الإدارة المعنية بالوزارة لإجراء مسح أو دراسة كاملة عن جميع المدارس التي
تقوم بخدمة ذوي الاحتياجات الخاصة في المملكة و تقديم حوافز عن طريق
المفاضلة ما بين هذه المدارس لبث روح التميز مما يؤدي إلى بث روح الحماس و
بالتالي نقل التجارب الناجحة لبقية المناطق للاستفادة منها.

ختاما أود أن أؤكد أهمية دور الإعلام في تأكيد حق ذوي الاحتياجات الخاصة في
الحصول على كامل حقوقهم في التأهيل و التعليم في الحياة العادية مثلهم مثل
أقرانهم الأسوياء .

الطويل:

تتحدث خلود الطويل أخصائية اجتماعية فتقول :أن هذه الفئة من متلازمة داون
قبل ان يكون ذوي احتياجات خاصة فهم بشر لهم حقوقهم التي فرضها الله علينا
ولهم حقوق اجتماعية يجب على أفراد المجتمع كافة التعرف عليها وتطبيقها كما
أن الأهتمام بذوي الإحتياجات الخاصه سمه من سمات المجتمعات الأنسانيه
المتحضره والراقيه .

ولكن واقع الأمر في مجتمعنا السعودي والعربي وبشكل عام في العالم الثالث هي
نظرة قاصرة لا ترقى إلى أهمية تقبلهم والتعامل معهم كأسوياء وهذا القصور
ناتج عن قلة الوعي لدى المجتمع لأهمية هذه الفئة وكيفية التعامل معها
بالأضافه لقلة الإمكانيات المتاحة من الجهات الرسمية والمجتمع بشكل عام .

وتضيف الطويل مما لاشك فيه أن العطف والحنان هما من أهم عوامل علاج هذه
الفئة من متلازمة داون نفسياً ولكن هناك حدود يجب أن لا يتعداها المجتمع
إلى درجة الشفقة أو الخوف منهم أو عليهم من قبل الأسرة والأفراد والمجتمع
بل من المفترض أن يشعروا بأهمية دورهم ومشاركتهم بتحمل بعض المسئوليات التي
تتناسب مع قدراتهم العقلية والجسدية كما يجب أن يكون هناك توازن في
أبدائنا لهم العاطفة والحزم في بعض الأمور.

وعن دور المؤسسات الحكومية تتحدث خلود الطويل فتقول :لكي نكون منصفين بدأت
الجهات الرسمية والجمعيات الخيرية وبعض المؤسسات الخيرية في السنوات
الأخيرة ببذل مجهودات كبيره للوقوف على حاله هذه الفئة من خلال بناء وتهيئة
مراكز رعاية وتعليم وبمستويات علاجيه مختلفة ونحن كمركز متخصص لهذه الفئة
من متلازمة داون نسعى دائماً بتوفير أفضل البرامج التي تساعد على تقديم
أفضل الخدمات التعليميه والتدريبيه المناسبه وتطبيق أختبارات المقاييس
المناسبه لهم وتقديم الرعاية الاجتماعية التي تتوافق مع نوع الحالات وتنمية
مهارات الحياه اليومية من خلال التدريب والنشاطات التعليمية والمهنية
والترويحية التي تساعد على دمج هذه الفئه بالمجتمع من خلال الدمج التعليمي
والدمج في الانشطه الترفيهية وهناك أيضاً تقديم برامج لعلاج مشكلات النطق
وتقديم برامج لتعديل السلوك والعلاج الوظيفي والاستشارات والخدمات
الارشادية والتوجيهية للإفراد وأسرهم كما أن المركز يقوم في كل فصل دراسي
بعمل دورات وورش عمل ارشاديه وتوجيهيه وعمل ندوات في مجال التربيه الخاصه
للأهالي والعاملين في المركز وهناك ايضاً المشاركه في حملات التوعية التي
يقيمها المجتمع ومؤسساته المختلفه والتعاون مع الجامعات والمؤسسات الدولة
والمراكز الخيريه والاهليه المماثله في تطوير البرامج والخدمات الخاصة بهذه
الفئه من الأطفال.

وتختم حديثها عن مستقبل هذه الفئة :

بفضل من الله سبحانه وتعالى ثم بفضل كثيراً من الجهات والجمعيات الخيريه
بدأ الأهتمام بهذه الفئه من متلازمة داون وشعرت هذه الفئه وأسرهم بأطمئناً
أكثر على مستقبل أبناهم ومن هذه الجهود المتميزه توفير الأماكن التعليميه
والتأهليه لهذه الفئه ونشر توعيه لمتلازمة داون من خلال المشاركة بكثير من
المؤتمرات والنشاطات والندوات والدورات التدريبية والتثقيفية للعاملين
لخدمة هذه الفئة من داون وأعطائهم المادة العلمية والتأهيليه المناسبة و
مساعدتهم من الناحية النفسية والاجتماعية وإعطائهم الشعور بأن يكونوا
أسوياء وبالتالي ينتقلوا الى مجالات المجتمع المختلفه للعيش فيها ونأمل من
الله سبحانه وتعالي ثم من القائمين بالاهتمام بهذه الفئه أن يزداد نشاطاتهم
وتفاعلهم وأمكانياتهم لتحقيق الأفضل في هذا المجال .

كما نطلب من الجهات الرسميه الاهتمام أكثر لأيجاد وظائف تتناسب مع هذه الفئه ليكونوا فعالين ومشاركين في المجتمع .

ولي أمر مصاب:

يقول هـ . ع . س ( ولي أمر طالب متلازمه داون ):"الرضا بقضاء الله وقدره هو
أساس تأقلمنا مع وضع أبننا ولله الحمد والمنه حيث اخبرنا الأسرة وإخوته عن
حالته وبأنه يحتاج لعناية ومتابعة من الجميع لكي يتدرب ويتعلم ولما يتمتع
به أطفال داون من المرح أصبح عضو فاعل ومهم بين أخوته .

وتضيف " المجتمع والأسرة عموما متقبلين وضع أبني ولا نعاني من رفض له كما
أن الطفل عنده الثقة الكافية فلم نشعره منذ البداية بأنه أقل من أخوته ".

وأشارت بأنها لم تحصل على دورات تثقيفية عن حالات داون ولكن بالقراءة
والاطلاع والبحث في الانترنت تعلمت الكثير عن حالة أطفال متلازمة داون .

وأردفت بأنها ترى مستقبل مشرق لأبنها بمشيئة الله وكلها أمل بعد الله
سبحانه تعالى بجمعية ( ارادة ) ان تفيد ابنها وتكمل معهم المسيرة .

كل الشكر والتقدير للقائمين على مركز الجبيل لمتلازمه داون وللمعلمات
الفاضلات على جهودهن في تعليم وتدريب أطفالنا فجزاهن الله خير الجزاء .

الغامدي:

شهد الغامدي ( ولية أمر طالبة داون ) كان اكتشافنا لحالة ابنتنا صعب (صدمه )
لكنها لم تطل ولله الحمد بدأنا نفيق منها ونبحث عن ماهية هذه الحالة وكيف
يمكن علاجها .. ثم قبول هذه الطفلة الجميلة بيننا وأمتعتنا بوجودها وأنها
خير ساقه الله لنا فلا بد من التعايش مع ذلك .

وتضيف في البداية كان هنالك حزن من الأسرة وخصوصا الإخوان والأخوات وخاصة
أنها الطفلة الأخيرة للعائلة ثم شيئاً فشيئاً تم قبولها بل أكثر من ذلك
محاولة البحث عن كل ما يساعدها وتلبية ما تحتاجه وتحظى بحب وعناية من جميع
أفراد الأسرة بل ومن الأقارب .

للأسف مجتمعنا لا زال ينقصه الوعي والثقافة بمثل هذه الحالات ولا يتقبلها
إلا مشفقاً ..ولا بد أن تتغير هذه النظرة ويصبح عنده حسن إنساني وديني وأن
هؤلاء لهم الحق في الحياة الكريمة والمشاركة الكاملة وتساوي الفرص مع
الأقران في الصحة والتعليم وهذا يحتاج لوقت .

بدأنا نبحث في الكتب لفهم هذه الحالة وكيف يمكننا التعامل معها ثم حرصنا
على حضور البرامج التثقيفية والتوعوية التي يعقدها المركز الموجود في
مدينتا وهو مركز متخصص واستفدنا من تلك الدورات فنشكرهم على ذلك.

المستقبل فيه شيء من الخوف على ابنتنا ولكن الأمل في الله كبير وسيتكفل بها
وسيسخر لها من يسعي لخدمتها ثم بما نلمس من مشاريع تعدنا خيراً إن شاء
الله ومستقبل واعد .

كلمات أوجهها إلى :

1 – الوالدين .. لا تحزنا هذا الطفل خير أراده الله لكم فابذلوا ما في وسعكم لمصلحته واحتسبوا الأجر وستنالون خيراً بمشيئة الله .

2- للقائمين على العملية التعليمية والتربوية .. لا تنظروا إلى عملكم
كوظيفة فقط بل أجر وثواب قيامكم بخدمة هذه الفئة الغالية فسددكم الله .

3- للمسئولين هذه الفئة تحتاج إلى جهد مضاعف ومنشاءات متخصصة فلا تبخلوا
بعطائكم ودعمكم .. فنحن نأمل أن يكون تعلميهم مجاناً بل أكثر من ذلك أن
يؤمن مستقبلهم ونحن نحسن الظن بكم فجزاكم الله خيراً على ما قدمتموه
وتقدمونه .

أمل جديد يمنح لفئة متلازمة داون

نشر حديثا بحث خرج من أحد أهم مراكز الأبحاث في لندن ملخصه أنه تم اكتشاف
جزيء اسمه مايو- إنوسيتول يكون تركيزه أكثر في خلايا مخ الشخص من فئة
متلازمة داون، وأن هذا الجزيء هو المسبب للتخلف الذهني في هذه الفئة. وسبب
الزيادة هذه بسبب زيادة عدد الجينات في الكروموزوم 21.

وقال أحد الباحثين بأننا إذا وجدنا طريقة لتقليل زيادة هذا الجزيء فإننا سوف ننجح في علاج هذه الفئة وزيادة قدراتها العقلية.

منقول

بارك الله فيك

مديري الفاضل
فارس الكلمة

شكراً جزيلاً لكل من تفضل علي بالمرور وجزاكم الله عنا كل خير

فارس